Sociale Benadering Dementie in Amstelveen

Dementie is helaas niet te voorkomen of genezen. Dat is pijnlijk en verdrietig, maar met de juiste ondersteuning zijn er met dementie nog waardevolle jaren te leven. Het is belangrijk om te kijken naar wat nog wél kan en hoe je kan blijven meebewegen met de steeds veranderende beperkingen en mogelijkheden. Dit is wat de Sociale Benadering Dementie doet: het is een visie die mensen met dementie centraal stelt en van daaruit verder kijkt wat mogelijk is. Door uit te gaan van het perspectief van mensen met dementie zelf en hun naasten, en wat zij meemaken in hun dagelijkse leven.

De sociale benadering is de zoektocht naar ‘wat kan je nog wel’.

Beeld van dementie

Wie aan dementie denkt, denkt vaak aan lijden, geestelijk verval en verlies van (cognitieve) vaardigheden. Als je met mensen met dementie en hun naasten praat, leer je dat de omgeving van grote invloed is op het welzijn. “Met dementie valt best te leven”, vertrouwde iemand ons toe, “maar dat de mensen om mij heen me niet meer voor vol aanzien, dat is ondraaglijk.” Het soms negatieve beeld en de identiteitsbeschadiging die met dementie gepaard kunnen gaan, zijn helaas nog altijd groot. In het boek “Dagelijks leven met dementie” van Anne-Mei The, vertellen mensen met dementie dat het centrale pijnpunt voor hen is dat anderen hen niet meer als volwaardig mens zien. Er heerst een sterk beeld dat mensen met dementie ernstig zieke patiënten zijn en niet meer in staat zijn tot gewoon leven en contact.

Aandacht en behoeftes centraal zetten

Het is noodzakelijk dat we niet langer de nadruk leggen op de medische kant van dementie, maar op de behoeftes van mensen met dementie. In de sociale benadering staat de mens met dementie en zijn mantelzorger centraal.
De kern van de SBD is dat mensen met dementie vooral als mensen worden gezien en niet als patiënten.

De Sociale Benadering Dementie is ontwikkeld door Anne-Mei The (foto), oprichtster van Tao of Care en bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam. Tao of Care is een onderzoeks-, advies- en scholingsbureau voor zorg en maatschappelijke vraagstukken.

De Sociale Benadering in Amstelveen

In de regio Amstelland werken de gemeente Amstelveen, Zorg en Zekerheid, Participe Amstelland, Stichting Amstelring, Stichting Brentano en Zonnehuisgroep Amstelland vier jaar samen aan de Sociale Benadering Dementie in Amstelveen. Via de zogenoemde “social trial” (of proef) krijgt een inwoner met dementie (en naasten) zorg en ondersteuning op maat volgens de Sociale Benadering Dementie, zodat zij langer en prettiger thuis kunnen blijven wonen met een goede kwaliteit van leven. De gevolgen van vergeetachtigheid op het dagelijks leven staan daarin centraal (en niet de ziekte zelf). Het team helpt mensen met dementie het zelfvertrouwen te herstellen en weer regie over het leven te krijgen. Het SBD-team ondersteunt intensief en verwacht wordt dat dit niet alleen bijdraagt aan de kwaliteit van leven, maar ook aan lagere kosten voor de zorg.

Het team in Amstelveen

Het team in Amstelveen heeft momenteel zes leden. Zij zijn aangesloten bij de grote zorg- en welzijnsorganisaties in Amstelveen: Participe Amstelland, Amstelring, Brentano en Het Zonnehuis. De teamleden hebben verschillende achtergronden. De een is wijkverpleegkundige, de andere casemanager, een derde komt uit de journalistiek en communicatie. De laatste, Jantien, vertelt hoe ze dit werk ervaart:

“Sociale Benadering Dementie heeft iets heel moois in zich. Het gaat uit van wat iemand kan, wat zijn of haar mogelijkheden zijn, ondanks de dementie of geheugenproblemen. Je dringt jezelf niet op en je komt ook niet meteen met oplossingen. De kracht is dat je er bent en iemand serieus neemt. In leuke dingen en bij verdrietige of nare zaken. Iedere week weer.”

Sociale Benadering Dementie in Amstelveen: de verhalen

Hans, Roos en Jose

‘Ik ben ziek, maar ik voel er niets van’

 Hans en Roos zijn een hecht stel: 67 jaar getrouwd, drie kinderen, 8 kleinkinderen en 16 achterkleinkinderen. Ze hebben een sterke familieband, ook al woont niet iedereen in de buurt en moet er natuurlijk ook worden gewerkt. “We hebben het nog lekker samen”, zegt Roos die de dagelijkse zorg voor Hans op zich neemt. Hans (92) kreeg twee jaar geleden de diagnose vasculaire dementie en in datzelfde gesprek met de arts de mededeling dat hij geen auto meer mocht rijden. “Daar was ik echt heel boos over. De manier waarop”, zegt Hans. Kort daarna werd hij getroffen door een herseninfarct. “Niemand dacht dat Hans nog thuis zou komen, maar een wonder geschiedde. Hij knapte op en zit sindsdien prinsheerlijk in zijn stoel”, vertelt Roos. Lopen gaat, maar Roos houdt hem in de gaten.

SB-teamlid Jose komt elke woensdagochtend langs. “We drinken koffie en praten over van alles en nog wat. Hans vindt het vooral lastig de juiste woorden te vinden, maar toch doet hij op zijn manier mee aan het gesprek. Hij zegt dat het hem zelfvertrouwen geeft. Als er meer mensen op bezoek komen gaan de gesprekken vaak langs hem heen. Hij heeft dan ook het gevoel dat er geen aandacht voor hem is en daar wordt hij verdrietig van.” Van zijn dementie merkt Hans niet veel.
“Ik ben ziek, maar ik voel er niets van.” Dat komt mede door Roos. Niet alleen verzorgt zij hem fantastisch, ook maakt ze grapjes met hem en laat hem dingen doen die hij kan. Jose is er niet alleen voor Hans, maar ook voor Roos. “Die moet af en toe rust nemen. Omdat ik er elke week ben, kan ik goed zien of ze nog fit genoeg is. We bedenken samen ook wat daaraan kan bijdragen. Hans houdt van lezen, maar heeft wel grote letters nodig. Ik stelde voor een e-reader aan te schaffen. Zo kan hij en zijn boeken kiezen wanneer hij wil, (en hoeft niet meer naar de bibliotheek) en de letters op een grootte zetten die voor hem prettig is. Als Hans leest, gaat Roos puzzelen of een dutje doen.” Door corona waren beiden langere tijd niet buiten geweest. Hans had daarna moeite gekregen met lopen. De spieren te weinig gebruikt. “Mijn idee was om de fysio te laten komen die met Hans oefeningen deed en een wandeling ging maken. Het helpt en het geeft Roos een veilig gevoel. De kunst is voor Henk kleine activiteiten te verzinnen die Roos ontlasten. En verder hebben we het ook gewoon heel gezellig.”

Ben, Bep en Gemma

‘Ik ben niet gestoord’

Gemma: “Nee, ze hebben nergens behoefte aan. En waarom ik zou moeten komen is ze totaal onduidelijk. Bert trekt zich terug en gaat een spelletje doen, Bettie geeft me dan toch maar een kop koffie.” Bettie moet geregeld naar het ziekenhuis en Bert kan het niet meer opbrengen haar daarmee te helpen.
Bert (84) heeft vasculaire dementie in een gevorderd stadium. Bettie (74) heeft reuma, diabetes, psoriasis en COPD. Alleen ’s ochtends heeft zij energie. ’s Middags komt er niet veel meer uit haar handen. Maar eigenlijk kan dat niet, want Bert heeft steeds meer hulp nodig. Zo zijn geregeld de sleutels weg, lukt het hem niet meer om koffie te zetten en haalt hij heel veel door elkaar. Maar Bert heeft energie voor tien.

Na de eerste ontmoeting vraagt SB-teamlid Gemma of het goed is als ze nog een keer langskomt en zo ja wanneer dan. Geleidelijk gaan de afspraken van één keer in de twee weken, naar wekelijks. Steeds weer vraagt ze: “Is het oke als ik weer kom?” Gemma besluit zich de eerste tijd vooral te richten op Bettie. Ze gaat mee met ziekenhuisbezoeken, helpt wanneer nodig met de computer en laat Bettie haar verhaal doen. Na zo’n drie maanden, komt Bert er ook bijzitten. Hij luistert, onderuit gezakt in zijn stoel. Hij wil niks, want ‘Ik ben niet gestoord.’ Bert is geregeld verbaal agressief tegen Bettie. Gemma vraagt aan Bert waarom hij zo boos is op Bettie. Hij denkt lang na en zegt dan: “Soms weet ik niet meer dat Bettie Bettie is.” Het maakt veel duidelijk. Van de dokter moet Bettie meer bewegen en dat biedt de mogelijkheid voor een wekelijks wandelingetje. Dan doet Bettie haar verhaal. Hoe moe ze is, hoe agressief Bert is en wat ze allemaal tegen hem zegt. Gemma gebruikt die momenten om haar uit te leggen dat ze niet altijd even handig reageert. “Wel begrijpelijk, maar als Bert denkt dat Bettie zijn moeder is, zou ik het lekker zo laten.” Ook vertelt Gemma Bettie keer op keer dat Bert niet meer beter gaat worden en dat het geen zin heeft hem steeds te corrigeren.

Inmiddels is Gemma voor Bert een ‘topper’ geworden. Hij noemt haar zijn ‘advocaat’. Gemma: “Hoe dat zo is gekomen, weet ik niet precies. Ik ben wel altijd duidelijk tegen hem geweest. Ook over zijn dementie. Dat hij niet gestoord is, maar wel een ziekte in zijn hoofd heeft. Dat hij niet meer beter wordt en dat hij dingen doet die hij niet meer weet. Daar hebben we best goede gesprekken over gehad.” Gemma vermoedt dat mede daardoor Bert naar de dagbesteding is gegaan. “Het is daar gewoon hartstikke leuk”, zei hij nadat Gemma hem de eerste keer had gebracht en gehaald. Uiteindelijk stemde hij ook in met verhuizing naar het verpleeghuis. Gemma: “Het kon niet anders meer. Hij was ’s nachts aan het dwalen, plaste overal, kon zichzelf niet meer goed verzorgen. En in combinatie met Bettie’s zwakke gezondheid was het niet meer te doen. Hij heeft het er daar inmiddels naar zijn zin en ik ben blij dat het geen crisisopname is geworden. De casemanager en ik hebben hierin echt heel goed en prettig samengewerkt. Dat wil ik wel onderstrepen.”

“Dementerende Amstelveners en hun mantelzorgers blijken het heel moeilijk te vinden om hulp te vragen. Terwijl die hulp zeker nodig is, vooral in het beginstadium van dementie wanneer sociale contacten in snel tempo afbrokkelen. Mantelzorgers lopen te lang op hun tenen. Dit blijkt uit een onderzoek van Tao of Care dat in opdracht van de gemeente Amstelveen uitvoerde. Het onderzoek laat zien dat al in de beginfase van dementie relaties en vriendschappen veranderen: mensen met geheugenproblemen kunnen niet meer mee komen met hun hobbyclubs en vriendengroepen. Echtgenoten begrijpen elkaar niet meer. Dat leidt tot veel pijn en eenzaamheid. Daarnaast blijven gezinnen met een dementie met veel vragen zitten: hoe vind ik de juiste zorg, hoe ga ik om met dit gedrag, wat staat ons te wachten? De huidige dementiezorg is vooral gericht op medische hulp en hulp bij huishouden en geeft geen antwoord op eenzaamheid en de vele vragen. Wij willen daarom eerder en meer ondersteuning voor de sociale kant van leven met een dementie en laagdrempelig. Het is daarom goed dat we met onze partners samen werken aan de sociale benadering van dementie in Amstelveen. Ook hebben we als gemeente veel meer geïnvesteerd in mantelzorgondersteuning en bekijken we of de dagbesteding voldoende aansluit bij wat de doelgroep wil en kan. De zorg moeten we veel eerder bij de betrokken gezinnen thuis regelen, zodat ze ook sneller terecht met hun vragen. Door tijdiger op de zorgvraag te reageren, is eerder aandacht voor eenzaamheid en veranderde relaties. We moeten zorgen dat het makkelijker wordt om hulp te accepteren door meer maatwerk te bieden in het aanbod en actiever te vragen wat mensen aan ondersteuning nodig hebben.“

Aanmelden bij SB-team

Aanmelden voor het SB-team Amstelveen kan via
sbteam-amstelveen@socialebenadering.nl.

Vernoem hierbij een korte situatieschets en de persoonsgegevens (naam, adres, telefoonnummer) van een potentiele deelnemer, verwijzer en eventueel van een naaste.

Het SB-team neemt dan contact op met de verwijzer en zij bespreken samen de vervolgstappen.

Kijk voor meer informatie over de Sociale Benadering Dementie ook op https://socialebenadering.nl en word lid van onze Facebook-groep!